Приняты меры по поддержке больных детей с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия»

Приняты меры по поддержке больных детей с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия»

Принято Постановление Президента от 25.04.2022 г. «О мерах по созданию системы оказания медико-социальной помощи и бесплатной доставки лекарственных средств больным детям с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

Документом установлен порядок, в соответствии с которым:

• больные дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» в рамках медико-социальной помощи гарантированно обеспечиваются государством патогенетическими лекарствами, медицинскими и ортопедическими приспособлениями, а также техническими средствами реабилитации;
• беременные женщины, находящиеся в группе риска по заболеванию «спинальная мышечная атрофия», проходят первичную, а также в целях определения стратегии последующего лечения данного заболевания – бесплатную диагностику в Республиканском центре «Скрининг матери и ребенка» и его региональных центрах в Республике Каракалпакстан, областях и г. Ташкенте и в современной молекулярно-генетической Национальной референс-лаборатории и ее региональных филиалах, создаваемой при Республиканском специализированном научно-практическом медицинском центре педиатрии. При этом беременные женщины направляются на диагностику на основании направления отделений женской консультации в составе многопрофильных центральных поликлиник по месту жительства.

С 1 июля 2022 года вводится Единый национальный регистр семей с клиническим диагнозом «спинальная мышечная атрофия», который формируется исходя из клинической и молекулярно-генетической диагностики семей и ведется Республиканским центром «Скрининг матери и ребенка» и его региональными центрами в Республике Каракалпакстан, областях и г. Ташкенте посредством взаимного электронного обмена данными.

С 1 июля 2023 года в лаборатории Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра гематологии начнет проводиться молекулярно-генетическое тестирование лиц, вступающих в брак, за счет их собственных средств путем посещения ими Республиканского центра репродуктивного здоровья населения и его региональных центров в Республике Каракалпакстан, областях и г. Ташкенте. При этом данные о лицах, вступающих в брак, с подтвержденной генной наследственностью спинальной мышечной атрофии вносятся в Единый национальный регистр.

Закупка лекарственных средств, необходимых для патогенетической терапии больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», осуществляется за счет средств Государственного бюджета и Фонда помощи реабилитации больных онкогематологическими и тяжелыми заболеваниями.

С 1 мая 2022 года для больных детей с подтвержденным диагнозом «спинальная мышечная атрофия» организуют:

• 10 стационарных койко-мест в Республиканской детской психоневрологической больнице имени У. К. Курбанова в рамках имеющегося фонда койко-мест для реабилитации детей, находящихся на лечении, не требующей респираторной поддержки;
• процесс мультидисциплинарного обследования (невролог, педиатр, реаниматолог, пульмонолог, ортопед, хирург) и лечения (оперативные контрактуры и выпрямление деформации костей) в детских многопрофильных медицинских центрах Республики Каракалпакстан, областей и г. Ташкента.

Документ опубликован в газете «Народное слово» и вступил в силу со дня официального опубликования.

Подробнее: https://www.norma.uz/novoe_v_zakonodatelstve/prinyaty_mery_po_podderjke_bolnyh_detey_s_diagnozom_spinalnaya_myshechnaya_atrofiya